BOLZANETO
EVENTI E APPUNTAMENTI

Domenica 15  Ottobre 06  dalle ore 15.00 presso Babyfarma a Genova Bolzaneto (Via al Santuario di N.S: della Guardia 38r – Zona Metro 0107261513) grande spettacolo benefico per raccogliere fondi a favore della ricerca contro la fibrodisplasia ossificante progressiva, una rara e gravissima malattina genetica che colpisce i bambini fina dalla nascita. Allo Spettacolo prenderanno parte: “I Pagiassi”, un gruppo di clowns e saltimbanchi; i Gruppi musicali Antico Rione, Mariangela Band, Banshee e i musicisti del Laboratorio Musicale Genovese ed i Ballerini del CDE Liguria della bravissima Maestra Lucia Barreca. Saranno inoltre presenti i Medici dell’Ospedale Giannina Gaslini, l’ANPI di Bolzaneto; i Volontari dell’Organizzazione Europea con una dimostrazione di spegnimento incendio; L’Associazione Amici del Teatro R & G. Govi; il Coro Montebianco e la Pro loco Valpolcevera. Il Gruppo Alpini Bolzaneto preparera’ caldarroste per tutti. In Italia esiste da tempo una Associazione la F.O.P: Italia  (www.fopitalia.it) che supporta la ricerca per debellare questa rara malattia . La F.O.P. recentemente ha annunciato la nascita di una intensa  collaborazione con il Prof. Roberto Ravazzolo, responsabile del Laboratorio di Genetica Molecolare presso l’Istituto G.Gaslini di Genova, la Dott. Maja Di Rocco, (Responsabile Malattie Rare Ospedale Gaslini di Genova), il Prof. Kaplan (che tutti conosciamo) e la Dott. E. Shore dell’Università Pensilvania (USA). Il Prof. Ravazzolo ha già eseguito con successo la prima diagnosi molecolare su un paziente ricoverato affetto da FOP ed è sua intenzione proseguire la ricerca di mutazioni del gene (ACVR1) su tutti i malati italiani conosciuti.

È importante quindi che i malati di FOP facciano pervenire al centro del prof. Ravazzolo, un campione di sangue venoso (provetta da Emocromo vacutainer K3E 5.4 mg-3ml).Tutti gli ospedali posseggono questa provetta. Il prelievo deve essere accompagnato da una scheda che si può scaricare dal nostro sito e che va compilata con tutti i dati richiesti. È importante far pervenire il campione di sangue entro le 24 ore dal prelievo al laboratorio di genetica e non oltre il giorno lavorativo di giovedì.  La FOP Italia  sta  organizzando, con il prezioso aiuto dell’Istituto Gaslini un seminario sulla patologia , che sì terrà probabilmente nel mese di marzo 2007 a Genova, e che vedrà la partecipazione del prof. Kaplan nonché di tutti gli altri professionisti che attualmente si occupano della malattia. “Sarà senz’altro un’occasione molto importante – sottolineanoo i responsabili dell’ Associazione -  per conoscerci tutti e per chi non ancora lo conosce, parlare con  il prof. Kaplan che, dopo anni di ricerche sulla FOP, ha scoperto il gene responsabile della malattia.

Per Info.: Babyfarma 0107261513.

Prof. Roberto Ravazzolo, Laboratorio di Genetica Molecolare -Istituto G.Gaslini Dipartimento di Pediatria  e CEBR Laboratorio di Genetica Molecolare -Istituto G.Gaslini Dipartimento di Pediatria  e CEBR. Largo G.Gaslini 5 , 16148 Genova tel.   010 5636370 fax  010 3779797